Fibromyalgian 4 fyysistä tasoa ja henkinen sopeutuminen

FIBROMYALGIAN 4 FYYSISTÄ TASOA JA HENKINEN SOPEUTUMINEN

1: FIBROMYALGIAN 4 FYYSISTÄ TASOA

American College of Rheumatology kertoi tutkimuksesta, jolla kartoitettiin fibromyalgian vaikeuden tasoja. Tutkimus oli laaja; 2529 potilasta, joiden käynnit kartoitettiin vv. 1999-2014. Tutkimuksen johtopäätelmänä fibromyalgian taso voitiin jakaa neljään pääryhmään:

1) paikalliset ja klassiset fibromyalgiaoireet,
2) kasvava ja laaja-alainen fibromyalgiakipu sekä joitakin lisäoireita,
3) fibromyalgia liitännäissairauksineen sekä laaja-alainen kipu, unihäiriöt, kemikaaliyliherkkyys,
4) sairauden laukaisema sekundaarinen fibromyalgia.

Referaatti: Sari Heiskanen. Lähde: https://acrabstracts.org/.../the-four-stages-of-fibromyalgia.../)

=== === ===

2: HENKINEN SOPEUTUMINEN

Fibrodiagnoosi on tehty ehkä hyvinkin pitkään jatkuneiden tutkimusten jälkeen. Diagnoosin vahvistuminen voi olla helpotus, liittyyhän odotukseen epävarmuutta ja huolta. Toisaalta tieto siitä, että fibromyalgia on elinikäinen sairaus kipuineen ja mahdollisine liitännäissairauksineen tuottaa uudenlaista tuskaa. Alkaa sairauteen sopeutumisen työstäminen. Se on surutyöhön verrattavissa. Surutyön vaiheita fibromyalgian kannalta:

1) Asian kieltäminen, pelko, eristäytyminen: "tämä ei voi tapahtua minulle!" Perheellä ei ole sairaudesta tietoa, sairautta on vaikea nähdä ja näin ollen ymmärtää sairastuneen tilaa ja tämä saa sairastuneen tuntemaan olonsa hyvin yksinäiseksi. Paras tapa toimia on hankkia tietoa ja opetella ymmärtämään sairauttaan.

2) Viha ja kiukku: "miksi minä, miksei joku toinen?" Viha on luonnollinen reaktio, mutta siihen ei pidä jäädä kiinni eikä sille pidä antaa valtaa. Vihaa voi käyttää katalysaattorina positiivseen toimintaan, kuten oloa helpottavien hoitojen etsimiseen ja kokeiluun.

3) Neuvottelu, kaupankäynti: "jos teen näin tai noin, oloni paranee. Teenpä diilin x:n kanssa." Tässä vaiheessa voi yrittää mitä tahansa, että elämä helpottuisi. Toiset turvautuvat uskontoon ja Jumalaan. Toiset turvautuvat johonkin muuhun, minkä ajattelevat vievän sairauden pois.

4) Masentuminen: "elämäni ei ole entisellään, eikä se tästä paremmaksi enää muutu." Sen ymmärtäminen, että kipujen ja uupumuksen kanssa on vain elettävä ja sairaus määrää rytmin huonontaa mielenlaatua. Syyllisyyden tunteita nousee. Voi tuntea itsensä turhakkeeksi. Masennus lamaannuttaa. Se voi saada hautomaan itsemurhaa, poispääsyä loppumattomalta vaikuttavasta ahdistavasta tilanteesta. Apua kannattaa ja pitää hakea. Ei saa jäädä yksin asioidensa kanssa. Terapia on osa fibromyalgian kokonaisvaltaista hoitoa. Fibromyalgiaan liittyy aivokemiallinen häiriötila, jota voi helpottaa lääkityksellä.

5) Hyväksyntä, uudelleenarviointi: "olen siis sairas, mutta voiko tästä seurata jotain hyvääkin?" Tiedät, että voimavarasi ovat rajalliset ja olet ehkä oppinut säätelemään niitä - tiedät päivittäisten lusikoidesi määrän. Ehkä löydät uusia kiinnostuksen kohteita, uusia näkymiä aukeaa niiden myötä. Opit antamaan vastuuta toisille. Opit asettamaan rajoja. Opit enemmän itsestäsi. Opit, että lepo on oleellinen osa elämääsi etkä tunne siitä enää syyllisyyttä. Koska energiavaranto on rajallinen, haluat suunnata sitä itsellesi tärkeisiin asioihin. Elämisen tahti hidastuu eikä se ole välttämättä huono asia ollenkaan.

Nämä vaiheet eivät tietenkään etene lineaarisesti. Yhtenä hetkenä voi tuntea hyväksyneensä sairauden, seuraavassa hetkessä iskee taas kiukku, ahdistus ja tuska kipujen yltyessä ja uupumuksen kasvaessa. Fibron kanssa eläminen voi olla hurjaa vuoristorataa. Mutta auttaa, kun löytää jotain itselle tärkeää tekemistä. Jotain, mihin voi keskittyä ja mikä antaa toivoa.

Keskustele läheistesi kanssa, kerro heille avoimesti sairaudestasi. Pyydä apua ja ota apu vastaan. Ennenkaikkea yritä olla tuntematta syyllisyyttä - sinä et sairauttasi valinnut saati halunnut.

Kannattaa ottaa selvää sairaudestaan ja sen mahdollisista liitännäissairauksista. Tieto rauhoittaa ja se antaa tunteen elämänhallinnasta ainakin jollain tasolla.

Teksti: Sari Heiskanen.

Tekstin pohjana lähde https://fibroandpain.org/diagnosis-articles/fibromyalgia-after-the-diagnosis.html?fbclid=IwAR3p7faVpkuzw6KBXzSzQGbzPoXSIdO1c5vXcaSfx7isA3dq3fht7PM593s