Sähköposti kansanedustaja Ari Koposelle


Fibromyalgiayhdistys ry lähetti sähköpostin kansanedustajalle #AriKoponenyhteistyön tunnustelun merkeissä 31.5.2019. Odotamme vastausta. Toivomme saavamme yhteistyökumppaneita eduskunnassa yli puoluerajojen tukemaan tavoitteitamme. Sähköpostia lähtee siis muillekin. 

Tässä on kansanedustaja Koposelle lähetetyn sähköpostin kopio:

"Hei, Ari,

Lähestymme sinua Fibromyalgiayhdistys ry:n asialla. Yhdistys on verraten nuori. Virallinen toiminta alkoi kuluvan vuoden 2019 alussa. Yhdistys perustettiin ajamaan fibromyalgiapotilaiden asioita ja aseman kohentamista Suomessa. Haluamme vaikuttaa mm. seuraaviin asioihin:
- fibromyalgiapotilaille valtakunnallisesti yhtenäinen hoitopolku,
- fibromyalgiapotilaiden valtakunnallisesti yhdenmukaiset tutkimukset,
- hoitohenkilökunnalle kunnollinen ja kattava koulutus tästä sairaudesta,
- fibromyalgian tunnustaminen sairauslomaan ja työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavaksi sairaudeksi.

Tutkimukset osoittavat fibromyalgian olevan enemmän kuin joukko epämääräisiä oireita ilman syytä. Esimerkiksi kuvantamistutkimuksissa on löytynyt muutoksia aivoissa ja verikokeissa on löydetty tulehdusta osoittavia markkereita. Tosin nämä tutkimukset maailmalla ovat olleet rajattuja, sillä tutkimusrahoitusta on ilmeisesti vaikea saada tämän normaalia elämää kovasti haittaavan sairauden tutkimiseen. Suomessakin fibromyalgiaa sairastaa 2-5-% väestöstä ja se on suuri joukko se. Fibromyalgian aiheuttaja on edelleen epäselvä. Selkeästi on aihetta tehdä laaja tutkimus ja tietenkin saada siihen rahoitus. Mietimmekin miksei tällaista tutkimusta voisi rahoittaa ja tehdä Suomessa?

Burn out, työperäinen uupumus, on viimeisten uutisten mukaan saanut WHO:lta oman luokituksen ja kriteerit. Asiasta uutisoi 30.5.2019 www.mtvuutiset.fi. Burn out on vakava tila tietenkin, siitä toipuminen vaatii pitkäaikaista hoitoa ja sairauslomaa. Ihmettelemmekin syvästi, miksei fibromyalgian perusteella saa sairauslomaa ja määräaikaista/pysyvää sairauseläkettä, vaikka burn outin kolme kriteeriä pätevät myös fibromyalgiaan. Lisäksi fibromyalgian kriteereiden lista on huimasti pidempi. Uupumus, aivosumu ja kivut rajoittavat fibromyalgiaa sairastavan arkea, joka päivä. Pahimmillaan fibromyalgia on invalidisoiva. Lievimmillään fibrosairas kykenee osallistumaan työelämään, mutta ajoittaiset tilan pahenemiset vaativat sairauslomaa. Keskivaikeaa fibromyalgiaa sairastava on niillä rajoilla, että voiko olla enää työelämässä. Vaikeaa muotoa sairastava hätinä selviää kodin askareista, jos niistäkään. Mutta sairauslomaa ei myönnetä fibromyalgiadiagnooseilla, jotka ovat M79.0 (määrittämätön reumasairaus) ja M79.7 (fibromyalgia).

Tällä hetkellä pyöritämme ideariihtä kilpirauhaspotilaiden ryhmän ja ME Median kanssa yhteisestä tempauksesta, kenties kevätpuolella 2020. Useat fibromyalgiaa sairastavat kärsivät myös kilpirauhasvaivoista, moni sairastaa lisäksi ME/CFS:aa. (Jotkut tutkijat pitävät fibromyalgiaa ja ME/CFS:aa sisarussairauksina, ellei jopa samana sairautena.)

On hyvin tärkeää vaikuttaa fibromyalgiaa sairastavien asemaan tässä yhteiskunnassa. Kaipaamme tukea tässä työssä ja siksi lähestymmekin sinua. Kenties sinä olet se henkilö joka voi vaikuttaa asiamme edistämiseen ja edistymiseen? Olemme mielellämme yhteydessä ja kerromme lisää Fibromyalgiayhdistys ry:n tavoitteista.

Kiitos ajastasi ja kiitos etukäteen vastauksestasi!

Onnea ja menestystä työssäsi eduskunnassa,


Ystävällisin terveisin,

Fibromyalgiayhdistys ry:n puolesta
Sari Heiskanen
suomentaja ja tiedottaja
Fibromyalgiayhdistys ry