Taran tarina 

Tammikuussa v.2014 alkoi olla pitkiä lämpöilyjaksoja. Kipuja käsissä, hartioissa, selässä. Jatkuvaa sellaista särkyä kuin kovassa kuumeessa. Olin tehnyt kaksi vuotta todella paljon ylitöitä. Oli jatkuva kiire. Yhtäkkiä en vaan enää pystynyt. Ajatus ei pysynyt kasassa ja työtuolilla istuminen tuotti tuskaa. Kaikki vapaa-aika meni työstä toipumiseen. Kesällä olo oli aivan normaali ja omituiset oireet unohtuivat. Syksyllä kaikki oireet palasivat entistä vahvempina. Sinnittelin töissä. Tuli aivan normaaliksi, että itkin joka päivä töissä. Kaikki oireet hiipivät ja vahvistuivat niin hitaasti, että niihin tottui. Lopulta uuvuin niin, että en jaksanut nousta sohvalta enkä pystynyt syömään moneen päivään kiinteää ruokaa. Jäin sairaslomalle.

Ennen sairaslomaa olin jo käynyt useita kertoja lääkärissä, mutta mitään selitystä ei löytynyt kuumeilulle. Otettiin röntgenkuvia, ultraa ja vatsaoireiden takia suolikin tähystettiin. Mitään ei löytynyt. Sain diagnoosin fibromyalgia. En uskonut. Halusin sairauden, joka voidaan parantaa. En toimintahäiriö-diagnoosia, romukoppadiagnoosia. Kun reumatologi, fysiatri, gastroenterologi ja psykiatri olivat vahvistaneet minua 6 vuotta hoitaneen työterveyslääkärin antaman diagnoosin oli pakko uskoa, että minulla on fibromyalgia. Fysiatrin räätälöimän lääkityksen avuin palasin työelämään heinäkuussa v.2015. Olen niitä harvoja fibroa sairastavia, jotka hyötyvät opiaattilääkityksestä. Joidenkin toimintakyky voi olla kokonaan lääkityksen varassa. Minun täytyy vaan jatkossa pitää huolta riittävästä levosta vapaa-aikoina, välttää stressiä ja kieltäytyä ylitöistä.

Marraskuussa v.2016 alkoi taas voimat loppua ja kivut olivat kovat. Töissä pärjäsin vain hyvän työparin ansiosta. Saatoin kolme kertaa päivässäkin kysyä häneltä samaa asiaa. Muistin kyllä kysyneeni, mutta en muistanut saamaani vastausta. Minulle tapahtui yksityiselämässäkin unohtelun vuoksi tosi hirveitä mokia. Kun valitin huonoa muistia lääkärille, niin hän laittoi minut unirekisteröintijonoon. Puolen vuoden jonottamisen jälkeen pääsin unipolygrafiaan ja sieltä tärppäsi uniapnea. Tässä vaiheessa olin jo toistamiseen pitkällä sairaslomalla.

Otin lopputilin työpaikasta, missä olin ollut 8 vuotta. Ymmärsin, että olen liian sairas työskentelemään siellä. Minun piti etsiä kevyempi toimistotyö. 3 kk diagnoosin jälkeen, vähän ennen 43-vuotissyntymäpäivääni, sain apap-laitteen. Kuukausi uniapnealaitteen käytön aloittamisesta olin jo niin hyvässä kunnossa, että aloin hakea töitä ja aika nopeasti työllistyinkin. Ymmärsin kuinka tärkeää hyvä uni on kipujen hallinnassa ja toimintakyvyn ylläpidossa. Aloin todella kiinnittämään huomiota riittävään uneen. Elettiin syksyä v.2017.

Viime helmikuussa olin jälleen niin tuskissani, että hakeuduin työterveyteen. Olemassa oleva lääkitys oli menettämässä tehoaan. Koska perusverenkuva oli ok ja muutenkin näytin päällisin puolin terveeltä, mitään apua ei tarjottu. Sitten tuli muuta sairastelua, mikä vei huomion. Kesä oli hirvein kesä ikinä - pelkkää tuskaa ja kärsimystä. Olin onnellinen, kun se päättyi. Heinäkuun lopulla tajusin hakeutua minua v.2014-15 hoitaneelle fysiatrille.Hänen kanssaan kehittelimme lääkekombon hallitsemaan pahimpia kipuja, ja se toimii. Lääkityksen perusta on keskivahvoissa opiaateissa. Vaikka pahimmat kivut saatiin hallintaan, niin olen koko ajan hirvittävän väsynyt.

Alan tajuta, että en parane ja toimintakykyni ei palaa ennalleen. Olen näiden viiden vuoden aikana kokeillut kaikkea, mistä olen kuullut muiden hyötyneen; erilaiset ruokavaliot, jumpat, lisäravinteet, mindfulnessit, jne. Mistään en ole kokenut saavani minkäänlaista apua. En voi koko loppuelämääni viettää juoksemalla jokaisen toivon langan perässä. Minua loukkaa aivan hirveästi fibrosta parantuneiden ilkkuminen, että "ne jotka eivät tee näin kun minä tein eivät tahdo edes parantua". Minun täytyy oppia tuntemaan oma sairauteni niin hyvin ja olla sen kanssa niin itsevarma, että jatkossa tällaiset sanat eivät pääse enää ihon alle.

Liike on lääke, sanotaan. Minun fibroni vihaa liikuntaa. Ennen sairastumista liikuimme mieheni kanssa paljon luonnossa ja kävin vaeltamassa. Vietimme saunailtoja pitkän kaavan mukaan. Vaan entiseen ei ole paluuta. Olen viisi vuotta elänyt 'sitten kun paranen' -elämää tai 'sitten kun olen vähintään puoliksi paremmassa kunnossa' -elämää. Tuskallinen murros on käynnissä. Olen joutunut luopumaan niin paljosta. Toimintakykyni on kaikista ponnisteluistani huolimatta hyvin rajallinen. Tarvitaan neljä eri lääkettä pitämään tämäkin toimintakyky yllä. Lauseet 'en anna sairauden hallita', 'teen apinan raivolla', jne. olen ohittanut jo vuosia sitten. Jos yhtään liikaa yritän, niin pyörryttää, oksettaa ja on pakko mennä vaaka-asentoon.

Tällainen on minun fibroni. Yritän hyväksyä ja alkaa elää elämääni tässä ja nyt, rakentaa elämäni uudestaan kipukroonikon elämänä, etsiä asioita, joita voin tehdä. Varmasti riittää työsarkaa pitkäksi aikaa. Ei kun uuteen nousuun.